Carriola. Redacción. 27.10.21
Estás bien, con tu vida, tu salud, tus proyectos...Estás bien. De repente empiezas a notar cosas extrañas en tus reacciones habituales. No le das demasiada importancia hasta que cualquier día tus manos no te obedecen. Ahí empieza la Esclerosis Múltiple, un fantasma que aparece sigilosamente y se apodera de tu vida misma.
Pasado mañana, viernes, la biblioteca pública Vidal Pazos acoge una interesantísima charla sobre ua enfermedad de esas que no se pueden creer pero que avanzan entre nosotros con apariciones inesperadas en cualquier persona, en cualquier familia.
Ayer en Carriola de Marín nos hacíamos eco de la convocatoria que la asociación de enfermos de Esclerosis Múltiple y nos hemos puesto en contacto con María Sanluís, una de las ponentes en dicho acto para que nos acerque un poco de la realidad de esta dolencia, de quienes la padecen y de la asociación de Morrazo que pretende poner en conocimiento de todos que es la Esclerosis Múltiple y cómo afrontarla si algún día se tiene la desgracia de caer en sus redes.
María Sanluís preside la asociación nacida en el mes de mayo en Moaña y poco a poco se va dando a conocer por la comarca. Esta semana toca en Marín donde, como ya anunciamos, pasado mañana a las siete de la tarde se ofrecerá toda la información en la Biblioteca.
Ciento sesenta afectados en Morrazo
María nos informa que en la comarca de Morrazo hay registrados nada menos que 160 pacientes de esta enfermedad que pueden ser muchos más de los que no se tenga aún conocimiento porque la asociación maneja datos del año 2020. “Estamos aún empezando como colectivo - informa la presidenta - quien asegura que no tienen absolutamente nada de momento, ni local ni recursos pero- dice - “ tratamos de crear comunidad y nuestro objetivo ahora es hacer visible esta dolencia y acoger tanto a los afectados directamente como a sus familias que también son sufridoras de la misma”.
El sueño: Conseguir un centro especializado en Morrazo
Sanluís asegura que el sueño de la asociación sería conseguir un centro especializado en Esclerosis Múltiple en la comarca aunque reconoce que es una quimera en los tiempos que corren. “Pero perseguimos conseguir, por ejemplo un local donde pudiéramos contar con rehabilitación, apoyo psicológico especializado y que también fuese un centro de información donde contar con médicos o profesionales que nos pudieran explicar e informar lo que se va sabiendo de la enfermedad”. Lamenta María la carencia fija de psicólogos. Ella misma ha ido cuatro veces a consulta y cada vez con un profesional distinto lo que no parece muy adecuado, pero es lo que hay.
Una enfermedad que llega de repente
Nos cuenta María Sanluís que esta dolencia llega de repente:“Eso, de repente. De cincuenta a los que le preguntes, cada uno puede contarte una película distinta. En mi caso todo empezó con síntomas muy leves aunque raros, a los que casi no le daba importancia; me confundía con cosas, me olvidaba de otras, me encontraba cansada y hasta alguna vez me tengo caído. En realidad son síntomas muy pequeños a los que no les das mucha importancia hasta que pasa lo gordo y vas al hospital. En mi caso ese detonante fue que me desmayé después de sufrir algo parecido a una descarga eléctrica. A partir de ahí se va agravando la cosa hasta que adquieres una lesión cerebral o te das cuenta de eso”.
Pero hay que oír de todo
"Cuando el proceso empieza tienes que oír de todo - dice María - Que si te lo estás inventando; que si estás llamando la atención; que si es el stress... Y la verdad es que ni tú misma te lo crees; a mí me tiene pasado que, de repente, no era capaz de saber cuál era la llave de la puerta de casa que abrí toda la vida. A veces quería comer y mi mano no respondía al cerebro para coger el tenedor. Pero hay consecuencias más graves como dejar de hablar o de ver que a veces se recuperan y otras no".
Las mujeres son víctimas mayoritariamente
De cada tres enfermos, dos son mujeres estadísticamente hablando. Y suelen ser personas de entre 20 y 30 años. “Precisamente cuando has acabado tu carrera, tienes proyectos, como era mi caso en que todo me iba bien, pero la enfermedad acaba destruyendo tus planes".
Una enfermedad crónica, sin cura y degenerativa
María explica que la medicación que toman los enfermos solo sirve para frenar la evolución de la dolencia y no siempre. “En realidad no se sabe cuál es la cura y tampoco la causa. Es cierto que se ha avanzado mucho desde una década para acá. De tener que pincharse uno mismo todos los días para poder afrontar lo cotidiano de alguna manera, hoy hay fármacos que ayudan aunque la enfermedad es rebelde en algunos casos”.
Pedir comprensión y ayuda
La presidenta de EMMO considera que a la hora de pedir, "primero que se tenga en cuenta la situación de los enfermos que pueden tener muchos problemas en la cotidianeidad de la viada misma; después que la gente se informe de qué es esta enfermedad para poder entender a quien la sufre, porque el enfermo siente como si se le cortaran los cables de la red eléctrica que van desde el cerebro a cualquier parte del cuerpo. Y en otro orden de cosas, como no tenemos nada, cualquier ayuda de cualquier tipo nos vendrá bien y necesitamos apoyo de las instituciones, los ayuntamientos, la Diputación o de los vecinos en general”.
Una charla muy interesante
De momento, asistir a la charla que el viernes tendremos en la que estará presente María Sanluís y el jugador de baloncesto Asier de la Iglesia será una forma de animarles a superar sus dificultades y a que sientan el apoyo para hacer posible que la asociación consiga las metas que persigue. Además, la experiencia de estos dos miembros de EMMO servirá para alertar a todos de lo que puede ocurrir a cualquiera.
